ABC | Volume 114, Nº5, Maio 2020

Artigo Original Lima Campos et al. Conhecimento sobre a cardiopatia congênita Arq Bras Cardiol. 2020; 114(5):786-792 Introdução O conhecimento da própria doença é um fator importante para o autocuidado em pacientes com cardiopatia congênita (CC) 1 e abrange desde a informação sobre o diagnóstico até as implicações clínicas mais importantes. 2 A CC é responsável por 0.8–1.2% de todos os defeitos congênitos e tem uma prevalência de cerca de 5,8 por 1.000 pessoas. 3 A incidência de CC no Brasil é estimada em torno de 26.000 novos casos por ano. 4 Para minimizar o risco de complicações e para melhorar o estado de saúde, espera-se que os pacientes adotem certos comportamentos de saúde, como práticas de atividade física, de alimentação saudável e higiene bucal. 5 No entanto, a complexidade das cardiopatias e o conceito recorrente sobre a necessidade de restrição física geramdúvidas nos responsáveis e nos próprios profissionais de saúde a respeito dos níveis adequados de atividade física para crianças e adolescentes com CC. 6 Além disto, as orientações se modificam ao longo do tempo, após correção da cardiopatia. 7 Assim, muitas vezes a família ou o próprio paciente restringem as atividades físicas sem que isso represente uma orientação médica. Poucos estudos foram realizados sobre o conhecimento específico de doenças como a CC em crianças, adolescentes ou adultos. Portanto, há lacunas de informações nas diferentes faixas etárias e a maioria dos estudos apresenta um pequeno número de pacientes capaz de proporcionar extrapolação de resultados. 5,8-11 Portanto, identificar os níveis de conhecimento da criança com CC sobre a sua doença pode permitir o melhor planejamento de programas de educação em saúde que contribuam para minimizar as dúvidas em relação à prática de AF e melhorar a adesão ao tratamento. Assim, o propósito deste estudo foi identificar o nível de conhecimento de crianças e adolescentes com CC sobre a sua doença, e analisar a relação entre o nível de conhecimento e a prática de atividade física. Métodos Trata-se de um estudo transversal que incluiu crianças e adolescentes com CC e idade entre 8 e 13 anos, em acompanhamento no Ambulatório Pediátrico do Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul, realizado no período de fevereiro de 2017 a fevereiro de 2018. O protocolo do estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Universitária de e todos os participantes e responsáveis assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e Termo de Assentimento (TA). Os pacientes foram incluídos de forma consecutiva durante um ano, a partir da lista de consultas agendadas durante o período do estudo. Foram excluídos os pacientes portadores de Síndrome de Down, Síndrome de Noonan, Síndrome de Charge, autismo, arritmias e síndromes que comprometem o entendimento sobre a sua doença. A faixa etária dos participantes foi verificada na agenda do ambulatório. Após a inclusão por idade, os respectivos prontuários foram analisados para confirmação da CC (Figura 1). As entrevistas das crianças foram realizadas na sala de espera do ambulatório, onde foramexplicados os objetivos e o protocolo do estudo para o paciente e para seu responsável. A coleta de dados foi realizada pelo mesmo entrevistador (EFLC), com vestimenta informal e teve duração entre 6 e 20 minutos. Foi elaborado um questionário semiestruturado, baseado no questionário Leuven Knowledge Questionnaire for Congenital Heart Disease (LKQCHD) 6 sobre o conhecimento em CC. Os dados sociodemográficos e clínicos como internações prévias, procedimento hemodinâmico e cirúrgico foram extraídos do prontuário do paciente. As informações sobre a idade do diagnóstico da CC foram obtidas diretamente com os pais ou com os devidos responsáveis, de forma que as Verificação da agenda do ambulatório pediátrico e seleção dos pacientes por idade (n=485) Verificação do diagnóstico de CC no prontuário (n=387) Consentimento para inclusão no protocolo do estudo (n=335) Preenchimento do questionário de conhecimento (n=335) Preenchimento do questionário DAFA (n=334) Exclusão: Não respondente do questionário DAFA (n=1) Exclusão (n=52) Síndrome de Down (n=33) Síndrome de Charge (n=1) Síndrome Noonan (n=1) Autismo (n=5) Demais síndromes (n=3) Não aceitaram participar (n=9) Sem prontuário (n=98) Figura 1– Fluxograma. CC: cardiopatia congênita; DAFA: Dia Típico de Atividade Física e Alimentar. 787